lördag 9 juni 2012

Varning för Patientföreningen

Har ni haft någon kontakt med Patientföreningen för PCOS?

Jag hade kort kontakt med några ur föreningen på Facebook i början av 2011 och frågade om föreningen. De sa att de jobbade på att bli mer aktiva i styrelsen. Jag bestämde mig för att bli medlem - kanske kunde jag hjälpa till? Och jag behövde själv stöd och information.

Efter att jag betalade in medlemsavgiften hände - ingenting. Inte ett skit. Efter några månader skickade jag iväg ett mail igen och sa att jag betalat medlemsavgift och undrade vad som skulle hända nu. Inget svar.
Och fortfarande inget. Om man går in på sidan nu och klickar på "bli medlem" så står det att föreningen är vilande och det går inte att bli medlem just nu.

Jävligt dålig stil av en seriös patientförening. Acceptera pengar och sen inte något mer. Man undrar vad pengarna gick till??
Ingen kontakt någonstans, och de där sakerna som föreningen menar att man vill göra för patienterna, de har jag inte sett röken av.
Förjävligt. Jag är mycket besviken.

11 kommentarer:

  1. Hej Maria.

    Jag heter Cecilia och ser att du har PCOS. Jag tror jag har det, jag har dom flesta symtomen. Har inte fått denna sjukdom bekräftad för jag har vet inte vart jag ska vända mig. Jag hoppas att du kanske kan "hjälpa" mig med vart jag ska vända mig. Om du har möjlighet och vill så kanske vi kan berätta för varandra om våra erfarenheter. Jag är 23 och är väligt ny med allt detta då jag googlat och letat mig fram.
    Ha der så bra!
    Cecilia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Och välkommen hit.
      Ursäkta att jag dröjt med svaret. Mycket runt omkring mig nu :)

      Det första du kan göra är att vända dig till en gynekolog. Antingen på vårdcentral, barnmorskemottagning eller om du känner till någon privat. De ska ha kunskap om PCOS, de kan undersöka dig och även göra vaginalt ultraljud för att se hur dina äggblåsor ser ut.

      Du kan jättegärna maila mig om du vill på iamjustadream242@gmail.com :)

      Radera
  2. Hur kan man kontakta dig, hittar ingen mejladress eller så /Cecilia

    SvaraRadera
  3. Ta ingen skit bara Anonym, jag hade fått min diagnos tidigare (25) om dom bara engagerat sig lite mer, nu fick jag diagnos till min 30 års dag istället. Så om dom tycker att din diagnos kan vänta tills du ska ha barn så tala om att du är bekymrad för följdsjukdomarna, då kanske dom vaknar!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du påminde om det, iller. Det är bra att du påminner dem om följdsjukdomarna som t.ex. diabetes.
      Detta ska vara självklart men det är tyvärr inte det. En del läkare vet inte vad PCOS är när man tar upp det med dem, andra tar väldigt lätt på det.
      Som vanligt i vården måste man orka stå på sig, och helst vara mer påläst än dem.

      Radera
  4. Hej, jag letar febrilt efter någon att kontakta som vet hur det känns att ha PCO. För cirka 2 år sedan fick min dotter diagnosen "trolig" PCO. Hon var då 16 år. Idag är hon alltså 18 och äter gulkroppshormon för att överhuvudtaget få sin mens.. Hennes humör är upp och ner hela tiden och hon är överviktigt vilken hon just nu fullständigt struntar i. Jag når inte fram till henne och vill inget hellre än att kunna hjälpa henne. Har du några tips? / Orolig mamma

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej och välkommen!
      Jag förstår din oro :/
      Bor dottern hemma hos dig? Jag funderar lite på om det finns någon anledning till att hon vill ha sin mens nu? Annars så brukar den ordna till sig när man får ordning på hormonerna - vilket enklast sker genom viktkontroll. Både övervikt och undervikt kan ju sätta mensen ur spel.

      Det är ju inte alltid lätt att veta vad som är hönan och vad som är ägget.. vad som har påverkat vad. Verkar hon vara deprimerad? Eller är det mer att hon blir ledsen/arg/irriterad? Socker, tänker jag på direkt. Socker är en stor bov i många människors ohälsa, både fysiskt och psykiskt.
      En kost som ger en jämn blodsockerkurva kommer att stabilisera humöret och reglera hormonnivåerna - och det är också härigenom som viktnedgången kommer, eller uppgång för den som behöver det - eftersom att högt blodsocker ökar insulinnivåerna i blodet och de är kroppens fettbildande och fettinlagrande hormon. Så om man exempelvis raderar ut all form av socker till att börja med... läsk, saft, yoghurt, spannmål (åtminstone vitt mjöl)och ersätter med grönsaker och rotfrukter i måltiderna, samt dricker vatten till... då har du en bra början <3

      Apropå spannmål så är gluten också ett protein som ställer till mycket oreda, och det finns fler sorter än de man testar mot på vårdcentral, och de kan ge olika slags symtom.
      Om du orkar, läs gärna igenom den här sidan, en bit ner har du en illustration över gluten. Bokmärk gärna sidan :)

      http://chriskresser.com/9-steps-to-perfect-health-1-dont-eat-toxins

      Det positiva med din dotter är att hon ju fortfarande är ung, och då brukar viktnedgång och livsstilsförändringar vara enklare :) Man kan ju ta det lite pö om pö om det känns bättre, och allt behöver inte vara svart eller vitt heller..

      Jag vet inte riktigt om det här var vad du hade tänkt dig till svar? Du kan ju om du vill maila mig också, jag tror att jag har lagt ut min adress i min profil.

      Kramar
      ~ Maria

      Radera
  5. Hej Maria!
    Idag fick jag veta att det finns något som heter PCO och PCOS. När jag googlade lyckades jag hitta din blogg.
    Jag har inte haft "naturlig" mens sedan jag var 14 år då jag började med p-piller. Idag är jag snart 26 år. Under åren har jag vid några tillfällen slutat äta pillren och under de uppehållen inte fått någon mens. Jag har gjort ett antal undersökningar och vid en har för mig att jag fick beskedet att min kropp tillverkar för mycket testosteron. Som den 17-åring jag var, gick inte så mycket av vad den gamle farbrorn till läkare sa in. Dock rekommenderade han mig att fortsätta med p-pillren "så får du din mens".
    Under åren har jag slutat vid ett par tillfällen igen, och likadant - ingen mens under perioder på 1-2 år, då jag tillslut börjat igen framför allt pga att jag plötsligt fick finnar.
    Sedan jag var 14-15 har jag även haft stora magproblem och, liksom du, fått diagnosen IBS. Vilket är ett helvete rent ut sagt.
    Jag har under en tid gått till en homeopat som bannlyst p-pillren. Hon menar att de är orsaken till magproblem, stress och den uteblivna mensen och ägglossningen.
    Min stora rädsla är att jag inte kommer kunna bli gravid. Och att få leva med de här magproblemen hela livet. Trots att smärta och illamåendet nästan börjat bli ett vanetillstånd, påverkar det mig ofantligt mycket. I perioder lider jag av kraftig ångest och nedstämdhet.
    Jag tappar hoppet om att det ska bli bättre emellanåt. Men nu tändes något när jag läste din blogg!

    Det du skriver gällande maten, att utesluta kolhydrater och socker, har jag hört från många håll. Jag anser mig ha bra koll på dieter och vad som är hälsosamt. Dock har jag ett sockerberoende, och är ganska fixerad vid mat, och har därför otroligt svårt att sluta med sådant. Och så tänker jag "det kommer inte hjälpa" för att sådant jag testat tidigare inte gjort det. Men när jag läste din blev jag inspirerad! Känner du verkligen att det har hjälpt så mycket?
    Jag är inte överviktig, men tror att jag skulle må bra av att tappa några kilo. I perioder då jag varit smalare har min mage mått bättre. Dock, liksom du, har jag så svårt att tappa. Tog du hjälp av en dietist eller liknande?
    Jag skulle gärna vilja ha tips på hemsidor och annat som kan peppa mig. Har du några sådana? Om du har tips tar jag givetvis mer än gärna emot dem.
    Jag hittar ingen mailadress på din sida. Om du har en sådan du vill dela med dig av, får du gärna svara mig på cassandra.alm@gmail.com

    Stort tack och lycka till med allt!
    Cassandra

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nu har jag precis skrivit ett långt svar till dig på mail :) (fasen jag trodde att jag hade gjort min mailadress synlig) så jag skriver inget längre svar här :)

      Radera
  6. Hej. Jag har slitit med min pco i 30 år. Och Har haft cystor i omgångar genom åren. Men största problemet är suget efter mat o gott. Följande blir vikt ökning. Men fick gör några år sedan tips från karolinska sjukhuset att be husläkaren skriva ut metformin tabletter. Det är till lätt diabetes sjuka för att stoppa sockerupptaget i blodet. Och det hjälper mig hålla vikten. För vi som har pco genen va i stenåldern de perfekta kvinnorna. När vi äter så har vi en kraftigare samlings effekt på energi intaget. Och som urtidskvinna va det bra för när det fanns mat proppa de i sig och hade sedan en fett depå att leva av. Tyvärr så är det ingen bra gen för oss kvinnor som lever på 2014 talet. Vi har oftast lika bra mat flöde hela tiden och vi äter ju mer än gärna. För det har vår gen sagt till oss att göra. Så vi blir feta. Många bullemiker har pco. Med vänlig hälsning erica

    SvaraRadera
  7. Hej Maria, jag har läst din blogg med intresse! Media har visat ökat intresse för PCOS på senaste tiden, och är bl a intresserade av att komma i kontakt med kvinnor med PCOS. Kan du ringa oss på Linnékliniken, 018/ 55 00 44. Bästa hälsningar Jan Holte

    SvaraRadera